A Doce Felicidade da Vitória (livro)
Prefácio do livro (Produto indisponível)
Foi muito difícil dar o pontapé inicial, lembrar-me das dores e alegrias…
Fizemos muitos amigos e conquistamos a vitória da saúde de Henrique com a ajuda da família, dos amigos, amigos de amigos… muita fé e determinação.
Construímos o nosso caminho sem nunca esconder o estado de saúde de Henrique, nem mesmo dele, e foi assim que ele pôde criar forças para lutar.
Solicitávamos ajuda e as pessoas se aproximavam para contribuir da forma que podiam. Sentimos que temos uma dívida com Deus e com a sociedade, e que devemos divulgar como conseguimos trilhar o nosso caminho.
Assim, talvez, possamos ajudar outras famílias a superar momentos tão difíceis. Milagre? Determinação? Sorte? Quem poderá discernir? Talvez vocês tenham a resposta depois que conhecerem a história. A doce felicidade da Vitória. X-ALD, Adrenoleucodistrofia, aqui relatada.
Introdução
Como "começar pelo início", se as coisas "acontecem antes mesmo de acontecer"?
Eu escrevo e sinto, e todos aqueles que viveram nossa vida também sentem ou sentiram que nada foi por acaso. Como explicar isso? Talvez não encontre palavras que signifiquem nossos, meus, deles, sentimentos.
Acreditamos em Deus; Ele é o Universo e acreditamos que estamos aqui para cumprir missões.
Aos poucos, vou elaborando o que vou escrever, os porquês das situações vividas.
Vou tentar relatar alguns desses fatos. Não sei se a técnica é a ideal, pois não sou escritora e esta é a minha primeira experiência no ofício.
Em maio de 2000, no Fairview Hospital of Minneapolis, Minnesota, EUA, fiz um exame que constatou a minha condição de portadora da X-ALD.
Na época, meu filho mais velho, Henrique, 16 anos completados em 03/01/2000, estava internado fazendo transplante de medula óssea. A empresa de seguro saúde não autorizou o exame que identificaria a X-ALD em minha mãe, alegando ser muito dispendioso o envio para a Johns Hopkins University, em Baltimore, único lugar que fazia o exame para identificar a X-ALD.
Nesse contexto, eu, Patrícia, passei alguns anos com um sentimento de culpa enorme por ser portadora da doença que acometeu meu filho. Culpa pelo sofrimento de Henrique e da família, que sofria com ele.
Para amenizar a situação, fiz terapia de grupo, porque não suportei a individual. Em grupo, a gente recebe acolhimento e carinho, embora tenha que enfrentar as dores.
Hoje, depois de janeiro de 1996 e do transplante, sou outra pessoa. Uma mãe e mulher mais madura, que adquiriu outros valores e, de uma menina, passei a ser uma mulher dedicada à minha família.
Meus filhos e meu marido são o maior bem que possuo; depois, os nossos amigos.
Minha secretária, Marininha, também é minha amiga, pois me ajudou a educar nossos filhos e educou o dela, Diego.
Eles moram conosco desde 1995 e são como membros da família, já que participam de toda a nossa caminhada lado a lado. Diego, Felipe e Henrique são muito unidos e se querem muito bem.
Aprendi nesses anos que a determinação, a fé e o amor podem nos levar a atingir metas que julgávamos inalcançáveis; que devemos compartilhar com o outro nossos pensamentos e ideias, a fim de encontrarmos soluções, pois sozinho é muito mais difícil; ter cautela, observar bem os fatos antes de tomar decisões; erramos às vezes, mas acertamos mais do que erramos, porque, em primeiro lugar, amamos.
No caminho, encontrei pessoas que nos ajudaram, profissionais sérios que nos auxiliam muito até hoje, pessoas bondosas, amigas...
Até hoje, pesquiso e busco soluções para as sequelas e vamos vencendo uma de cada vez.
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